✍🏻 کودکانی که حامل ژن بیماری فیبروز کیستیک هستند، اگر زود شناسایی نشوند در معرض آسیب‌های جدی ریوی و سوءتغذیه قرار می‌گیرند.
در آزمایش PKU که از نوزادان تازه‌متولدشده در زایشگاه گرفته می‌شود، این بیماری گنجانده نشده و هیات ملی بهداشت و رفاه، در حال حاضر برنامه‌ای برای بررسی این موضوع ندارد.
انجمن ملی فیبروز کیستیک، همراه با بسیاری از والدین و پزشکان، خواستار آن هستند که این بیماری به فهرست آزمایش‌ها اضافه شود تا کودکانی که در معرض ابتلا قرار دارند بتوانند زودتر درمان دریافت کنند.

Många barn med ovanlig sjukdom riskerar bli utan behandling

Barn som bär på anlag för cystisk fibros riskerar allvarliga lungskador och undernäring om de inte upptäcks tidigt. I det PKU-prov som tas på nyfödda på förlossningen ingår inte sjukdomen och Socialstyrelsen har för närvarande inga planer på att utreda frågan. Riksförbundet Cystisk Fibros, liksom många föräldrar och läkare kräver att sjukdomen ska läggas till i testerna för att barn som riskerar att drabbas ska få behandling tidigare.